A SCOPEDIS Biobanknak a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 8 kezelőcentrumának közös kezdeményezése. A Magyarországon daganatos betegségben szenvedő 18 éven aluli gyermekektől gyűjt a kezeléshez szükséges mintavételek alkalmával megmaradt vérmintákat, csontvelői-és szöveti biopsziákat. A mintákat a tudósok különböző jövőbeli kutatási projektekben használhatják fel a daganatok biológiai okainak vizsgálatára, új módszerek kifejlesztésére a gyermekkori rákbetegségek diagnosztizálására, kezelésére és megelőzésére.

Minden daganattal diagnosztizált gyermeket és és szüleiket meg fogunk kérni arra, hogy vegyen részt a Biobank számára történő minta-adományozásban. A részvétel teljesen önkéntes és bármikor visszavonható.

A kezelőorvos le fog ülni az érintettekkel és elmagyarázza majd a Biobank céljait és a biobanki minta-és adatgyűjtés módját, a minták és adatok útját, sorsát. Minden család kapni fog egy információs füzetet, hogyha az érintett gyermek már iskoláskorú, akkor Ő is és a szülei is külön-külön füzetet kapnak, amelyet részvétel esetén alá kell írni. Az információs füzet mellé Beleegyező Nyilatkozatokat is kapni fognak, amelynek aláírásával biztosítják a Biobankot arról, hogy megértették a tájékoztatást, az információs füzet tartalmát és szeretnék önként felajánlani a maradék mintákat. 

A Biobanki adományozáshoz semmilyen további vizsgálatra nem lesz szükség azokon kívül, amelyek a gyermek kezeléséhez egyébként is szükségesek.

A Biobanki adományozáshoz semmilyen további információt nem kell szolgáltatni azokon kívül, amelyek a gyermek kezeléséhez egyébként is szükségesek.

Az eltárolt szövetminták nagyjából borsónyi méretűek, egy körülbelül 2.5 cm magas, 1 cm átmérőjű kis tárolócsőbe kell, hogy kényelmesen beleférjenek. Az eltárolt vérminták maximum 6 ml-esek és két darab 3 ml-es csőbe vesszük le őket.

A szövetminták tárolásánál nagy hangsúlyt helyezünk arra, hogy DNS-t, RNS-t, lipideket és fehérjéket, valamint akár még élő sejteket is ki lehessen belőlük nyerni. Ezért fokozott minőségbiztosítás mellett történik a mintavétel, a mintaelszállítás a Biobankba, ahol folyékony nitrogén gőzterében –150 ℃ alatti hőmérsékleten tároljuk őket. A vérmintákat, illetve a belőlük kinyert DNS-t és mintából külön színkódokkal jelölt rekeszekben, –86 ℃-on tároljuk.

A mintákat korlátlan ideig tudjuk tárolni, illetve addig az időpontig, ameddig az arra érdemesnek talált kutatások számára rendelkezésre bocsátjuk őket.

A Biobank csak etikai engedéllyel rendelkező, magas színvonalú, újdonsággal kecsegtető, és a gyakorlatban jól megvalósítható kutatásokhoz ad ki mintákat. A Biobanknak saját Szakértői Bizottsága van, amely 6 főből áll, ők döntenek arról egy pontrendszeren alapuló kérelmi eljárás során, hogy mely kutatások kapják meg a mintákat és/vagy a kapcsolódó adatokat. Pozitív elbírálás esetén a kérelmező kutatóknak egy évük van arra, hogy megkezdjék a kutatómunkájukat a kikért mintákon, adatokon. 

A vizsgálat során a kezelőorvos veszi fel a gyermek személyes adatait, amelyet kizárólag a kezelőcentrumban, a kórlapon, illetve az Országos Gyermektumor Regiszterben tárolnak. A biobanki mintákat és a hozzájuk kapcsolódó adatokat egy személyazonosításra nem alkalmas kóddal küldik tovább a Biobankba, ahol csak a kód alapján tartják nyilván őket a saját adatbázisukban. A Biobankban tehát relatív anonimizált tárolásról beszélhetünk, mert a kódkulcs, amely alapján vissza lehet keresni a mintához tartozó személyazonosságot, csak a kezelőcentrumban visszakereshető, a Biobankban nem. 

Mivel a minták és adatok Biobankból történő kiadása személyhez nem köthető, így tájékoztatást nem fogunk tudunk adni az eredményekről. Portálunkon igyekszünk folyamatosan hírt adni arról, hogy hogyan gyűlnek a felajánlott minták a Biobankban és, hogy milyen innovatív kutatásokat segítenek. 

Egy résztvevő bármikor meggondolhatja magát és ezt nem kell megindokolnia, hiszen a biológiai mintája elsősorban őt illeti meg, a Biobank csak őrzi a mintáját. Fontos tudni, hogy ez a döntés egyáltalán nem befolyásolja a gyermek ellátását, kezelését. Ilyenkor a kezelőorvosnak kell jelezni, hogy valaki meggondolta magát és a kezelőorvos fogja tudni értesíteni a Biobankot, hogy milyen kódszámú mintákat kell megsemmisíteni.